Daugelis žmonių, kurie kenčia XP turi ieškoti vėžio gydymo vėliau gyvenime. Kai ištverti keletą chirurginių procedūrų pašalinti vėžines išaugos iš savo odos ir į akis. Diagnozė sąlyga anksti svarbiausia yra riboti žalos kiek įmanoma. Nuo net trumpas poveikis gali sukelti pūslių ir odos vėžio, atrasti būklę, kol vaikui patyrė per daug UV spindulių poveikis yra kritinė.
nukentėjusiems XP turi stengtis vengti ultravioletinių spindulių visomis jo formomis. Tėvai su vaikais, kurie XP reikės išlaikyti vaikus patalpose šviesiu paros metu. Neapdorotos langai gali leisti ultravioletinių spindulių ir turi būti taikoma, taip pat. Kai kurie tėvai žengti dar vieną žingsnį ir bus taikomas nuo saulės vaikams kelis kartus per dieną, tuo pačiu sumažinant už saulės patekti į vidų galimybės. Vaikai su XP sukurti odos vėžio normą 1000 kartų didesnė nei vidutinė gyventojų [Šaltinis: Sofa].
Tėvai taip pat turi stebėti apšvietimo sąlygas savo namuose, taip pat bet kurią paskirties vietą vaikas gali aplankyti. Kaitrines lemputes neišskiria daug ultravioletinių spindulių. Liuminescencinės lempos gali skleisti daugiau. Jeigu spinduliuotė yra pakankamai intensyvus, kažkas kenčia nuo XP gali pasireikšti tokie simptomai išsiskyrimą.
Reguliarūs apsilankymai pas dermatologą, yra svarbūs. Žmonės su XP turi savo odą patikrinti požymių ataugų kas trijų iki šešių mėnesių. Kadangi tiek daug žmonių su XP taip pat plėtoti akių problemas, Reguliarūs apsilankymai pas oftalmologą yra gera idėja taip pat. Neurologiniai tyrimai taip pat gali būti reikalinga.
Gyvenimas su XP gali būti izoliuojantis ir nelinksma patirtimi. Tėvai turi mažai vilties teikti savo vaikams su tipiškas vaikystės. Normalus mokyklos ir veikla tiesiog nėra išeitis. Tačiau per ypatingų pastangų, tėvai gali suteikti vaikams su XP švietimo ir socialinę veiklą jiems reikia.
Nors mes turime neišgydoma XP dar, gydytojai, mokslininkai ir paramos grupės yra pasiryžusi tęsti tyrimus su sąlyga rasti būdų, kaip gydyti ir nugalėti ligą. Tuo tarpu žmonės su XP turės ir toliau vengti saulės spindulių ir kitų formų ultravioletinių spindulių.
Daugiau informacijos apie XP ir kitomis odos ligomis, pažvelgti į kitame puslapyje nuorodas išvaizdą.