Kaip galite įsivaizduoti, kad gyvenimo būdas Šeima su nariu, kuris turi eb yra neįprastas. Tačiau, nors nepatogumų galima įveikti, skausmas yra kita EB, kad turi būti skirtas aspektas.
Jei kada nors turėjo lizdinės plokštelės, jūs žinote, jis gali būti skausmingas. Bet gerklės greičiausiai buvo izoliuota į vieną vietą, kaip jūsų kulnas po dėvi trumpas batų. Su EB, skausmingas mazgelių paprastai sudaro viso kūno, todėl daug skausmo Nukentėjusysis. Nors nėra išgydyti EB, gydymas paprastai sutelkta skausmo valdymo pacientui ir užkirsti kelią infekcijos [Šaltinis: NLM]. Gydytojas gali diagnozuoti sutrikimą ir įveskite per odos biopsiją ir paprastai nustatyti vaistų nuo skausmo. Pacientas ir jo šeima taip pat bus išmanantis Taikant tvarsčius išlaikyti lizdinės plokštelės sterilus meno ir pripažįstant infekcijomis, kurios gali lemti tolesnį komplikacijų.
infekcijos rizika yra puikiai EB dėl didelio skaičiaus atviros opos ant kūno. Taip pat pavojinga yra lizdinės plokštelės per kūną. Pūslelės kad formatu stemplės ir trachėjos sunku nuryti ir kvėpuoti. Dėl šių simptomų rezultatas, pūslinės epidermolizės gali būti mirtinas. Junctional tipas, paprastai tik mirtina tipo, turi mirtingumą 87 proc tarp kūdikių [Šaltinis: NLM].
Mokymasis, kad jūsų vaikas turi pūslinės epidermolizės nereiškia prognozę neigiamą, tačiau. Dauguma atvejų neturi įtakos gyvenimo trukmę poveikį; jie tiesiog reikalauja, kad tėvai ir pacientai turi daugiau žinoti apie odos likusieji iš mūsų laiko savaime suprantamu dalyku.
